La sclérose en plaques (SEP) touche environ 110 000 personnes en France (Fondation ARSEP, 2024). C'est la première cause de handicap neurologique non traumatique de l'adulte jeune. Ses formes (rémittente, secondairement progressive, primaire progressive) et son évolution variable rendent le dossier MDPH particulièrement délicat à construire. Ce guide pose la stratégie selon votre stade.
Quel droit demander selon votre stade ?
| Stade clinique (EDSS approx.) | Taux MDPH typique | Aides à demander |
|---|---|---|
| Diagnostic récent, peu de gêne (EDSS 0–2) | 0–30 % | RQTH seule |
| Forme rémittente avec poussées invalidantes (EDSS 2–4) | 30–60 % | RQTH + AAH avec RSDAE possible |
| Gêne motrice modérée, fatigue chronique (EDSS 4–6) | 50–80 % | RQTH + AAH + CMI priorité ou stationnement |
| Marche avec aide ou fauteuil (EDSS 6–7) | 80 % et plus | AAH + CMI invalidité + PCH (aide humaine + aménagement) |
| Forme avancée, perte d'autonomie (EDSS 7,5+) | 85 % et plus | AAH + PCH étendu + ACTP / orientation médico-sociale |
L'EDSS (Expanded Disability Status Scale) est l'échelle de référence utilisée par les neurologues pour mesurer le handicap dans la SEP. Elle va de 0 (examen neurologique normal) à 10 (décès lié à la SEP). La MDPH ne reprend pas l'EDSS directement, mais votre neurologue peut le mentionner dans le Cerfa 15695 — c'est un repère parlant pour l'équipe pluridisciplinaire.
RQTH précoce : pourquoi c'est stratégique
La RQTH est attribuée dès qu'un retentissement professionnel est établi, même léger. Avantages immédiats à viser dès le diagnostic :
- Protection légale en cas de licenciement : durée de préavis doublée (article L.5213-9 du Code du travail) et possibilité de saisir le médecin du travail pour aménagement.
- Accès au télétravail prioritaire (loi 2017-1387 et accords de branche).
- Aménagement de poste financé par l'AGEFIPH (jusqu'à 11 250 € de subventions, plus si poste hautement adapté).
- Bonification d'un trimestre tous les 30 mois pour la retraite (loi du 21 août 2003).
- Accès au dispositif d'emploi accompagné si nécessaire.
AAH : conditions d'éligibilité pour SEP
Deux portes d'entrée pour la SEP :
- 1Taux d'incapacité ≥ 80 % : généralement reconnu à partir d'un EDSS ≥ 5,5 (marche limitée à 100 m sans aide), ou en présence de troubles cognitifs marqués (atteinte fronto-sous-corticale fréquente dans les formes secondairement progressives), ou de troubles vésico-sphinctériens sévères.
- 2Taux 50–79 % avec RSDAE : situation typique de la forme rémittente avec poussées récurrentes. La fatigue chronique post-poussée + l'imprévisibilité des récidives suffisent à justifier la RSDAE auprès de la CDAPH.
PCH dans la SEP : ce qui est financable
La PCH se compose de 5 volets. Pour la SEP, les plus mobilisés :
- Aide humaine : aide à la toilette, à l'habillage, au transfert (lit-fauteuil), à la préparation des repas. Forfait jusqu'à 33,29 € de l'heure (2026) selon le statut de l'aidant.
- Aides techniques : déambulateur, fauteuil roulant manuel ou électrique (jusqu'à 13 200 € sur 5 ans), canne anglaise, lève-personne.
- Aménagement du logement : douche italienne, barres d'appui, lit médicalisé, monte-escalier — financement à 100 % jusqu'à 1 500 € puis 50 % au-delà selon ressources.
- Aménagement véhicule : commande adaptée, BVA, rampe d'accès si fauteuil — pris en charge sous conditions médicales strictes.
- Charges spécifiques : protections urinaires (jusqu'à 100 €/mois), surcoûts de transport adapté.
Vous voulez monter votre dossier sans rien oublier des aides ?
Voir le Guide MDPH — 49 €Pièces médicales spécifiques SEP
- 1Compte-rendu de la dernière consultation neurologique (datée < 6 mois) avec EDSS chiffré.
- 2IRM cérébrale et médullaire récentes (charge lésionnelle, atrophie, prises de contraste).
- 3Bilan neuropsychologique si plainte cognitive (mémoire, attention, vitesse de traitement).
- 4Bilan urodynamique si troubles vésico-sphinctériens.
- 5Bilan kiné/ergo récents (force, équilibre, périmètre de marche, autonomie aux actes essentiels).
- 6Liste des traitements en cours : DMT (interféron, fingolimod, natalizumab, ocrelizumab), corticoïdes en poussée, traitements symptomatiques (fampridine, antispastiques).
- 7Compte-rendu de toute hospitalisation pour poussée dans les 24 derniers mois.
Renouvellement et durée d'attribution
Depuis le décret 2018-1222 et la circulaire CNSA d'octobre 2019, l'AAH peut être attribuée à vie pour les personnes dont le handicap n'est pas susceptible d'amélioration. Pour la SEP forme primaire progressive ou secondairement progressive avec EDSS ≥ 6, beaucoup de CDAPH attribuent désormais l'AAH sans limite de durée.
Pour les formes rémittentes ou les RQTH, la durée d'attribution est en général de 2 à 5 ans, renouvelable sur dossier simplifié.
Questions fréquentes
Je viens d'être diagnostiqué SEP, dois-je le dire à mon employeur ?
L'AAH est-elle compatible avec un traitement de fond payant (DMT) ?
Mon EDSS est encore bas (2,5) mais j'ai des poussées fréquentes. La MDPH va-t-elle reconnaître mon handicap ?
Puis-je avoir une CMI sans avoir l'AAH ?
Que faire en cas de poussée nouvelle pendant l'instruction du dossier ?
Refus ou taux jugé insuffisant ? Vous avez 2 mois pour le RAPO.
Voir le Pack Recours — 99 €Cet article est fourni à titre informatif et ne constitue pas un conseil juridique ou médical individualisé. Klari n'est pas un service public et n'est pas affilié à la MDPH ni à la CAF. Pour les situations complexes, nous orientons vers un avocat partenaire spécialisé.
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