La sclérose en plaques peut avoir des effets visibles ou moins visibles, dont l'intensité et l'évolution sont variables. Présentez les difficultés actuelles, les aides et les fluctuations plutôt qu'un profil supposé commun à toutes les personnes atteintes.
Quel droit demander selon votre stade ?
| Situation à décrire | Éléments utiles | Droits à examiner selon leurs critères |
|---|---|---|
| Peu de gêne apparente | Difficultés et capacités préservées | Accompagnement professionnel si besoin |
| Poussées et rémissions | Fréquence et conséquences pendant et entre les épisodes | RQTH, AAH ou autres selon les critères |
| Fatigue ou gêne motrice | Endurance, activités et aides utilisées | AAH, CMI ou compensation selon le besoin |
| Aide à la marche ou fauteuil | Mobilité, autonomie et environnement | CMI et PCH selon leurs critères |
| Aide importante au quotidien | Activités concernées et assistance nécessaire | Plan de compensation et accompagnements adaptés |
L'EDSS (Expanded Disability Status Scale) est l'échelle de référence utilisée par les neurologues pour mesurer le handicap dans la SEP. Elle va de 0 (examen neurologique normal) à 10 (décès lié à la SEP). La MDPH ne reprend pas l'EDSS directement, mais votre neurologue peut le mentionner dans le Cerfa 15695 - c'est un repère parlant pour l'équipe pluridisciplinaire.
RQTH précoce : pourquoi c'est stratégique
La RQTH est attribuée dès qu'un retentissement professionnel est établi, même léger. Avantages immédiats à viser dès le diagnostic :
- Des aménagements de travail peuvent être envisagés avec le médecin du travail et l'employeur. Les règles de préavis applicables aux travailleurs handicapés comportent des conditions et des exceptions, notamment en cas d'inaptitude ; elles ne garantissent pas un doublement dans toute rupture.
- Accès au télétravail prioritaire (loi 2017-1387 et accords de branche).
- Aménagement de poste financé par l'AGEFIPH (jusqu'à 11 250 € de subventions, plus si poste hautement adapté).
- Bonification d'un trimestre tous les 30 mois pour la retraite (loi du 21 août 2003).
- Accès au dispositif d'emploi accompagné si nécessaire.
AAH : conditions d'éligibilité pour SEP
Deux portes d'entrée pour la SEP :
- 1Pour l’AAH, taux d’au moins 80 %, avec les autres conditions. Un score EDSS ne permet pas de conclure automatiquement à ce taux.
- 2Pour un taux de 50 à 79 %, RSDAE et autres conditions nécessaires. Fatigue et imprévisibilité peuvent être décrites lorsqu’elles sont vécues, sans suffire automatiquement au critère.
PCH dans la SEP : ce qui est financable
La PCH se compose de 5 volets. Pour la SEP, les plus mobilisés :
- Aide humaine : besoins et heures évalués, tarifs et plafonds selon la modalité choisie.
- Aidant familial : références de 4,93 € ou 7,40 € par heure depuis juillet 2026, selon la réduction d’activité et les conditions.
- Aides techniques : dépenses admises et coordination avec l’assurance maladie, sans remboursement intégral présumé.
- Logement et véhicule : aménagements à évaluer sur devis, avec les taux et plafonds applicables.
Vous voulez monter votre dossier sans rien oublier des aides ?
Consulter le Guide à 29 €Pièces médicales spécifiques SEP
- 1Compte rendu neurologique pertinent pour décrire la situation actuelle, avec les mesures cliniques retenues par le médecin lorsqu’elles sont utiles.
- 2IRM cérébrale et médullaire récentes (charge lésionnelle, atrophie, prises de contraste).
- 3Bilan neuropsychologique si plainte cognitive (mémoire, attention, vitesse de traitement).
- 4Bilan urodynamique si troubles vésico-sphinctériens.
- 5Bilan kiné/ergo récents (force, équilibre, périmètre de marche, autonomie aux actes essentiels).
- 6Liste des traitements en cours : DMT (interféron, fingolimod, natalizumab, ocrelizumab), corticoïdes en poussée, traitements symptomatiques (fampridine, antispastiques).
- 7Compte-rendu de toute hospitalisation pour poussée dans les 24 derniers mois.
Renouvellement et durée d'attribution
Des droits sans limitation de durée peuvent être attribués dans certaines situations, selon le dispositif et l’absence d’évolution favorable. Un seuil EDSS ne vaut pas automatiquement attribution à vie. Lisez séparément la durée de chaque notification.
La durée de la RQTH figure sur la notification et peut être limitée ou sans limitation selon la situation. Un renouvellement n'est pas automatiquement simplifié en raison du diagnostic de SEP. Anticipez la date de fin indiquée.
Questions fréquentes
Je viens d'être diagnostiqué SEP, dois-je le dire à mon employeur ?
L'AAH est-elle compatible avec un traitement de fond payant (DMT) ?
Mon EDSS est encore bas (2,5) mais j'ai des poussées fréquentes. La MDPH va-t-elle reconnaître mon handicap ?
Puis-je avoir une CMI sans avoir l'AAH ?
Que faire en cas de poussée nouvelle pendant l'instruction du dossier ?
Refus ou taux jugé insuffisant ? Vous avez 2 mois pour le RAPO.
Préparer mon recours - 99 €Cet article est fourni à titre informatif et ne constitue pas un conseil juridique ou médical individualisé. Klari n'est pas un service public et n'est pas affilié à la MDPH ni à la CAF. Pour les situations complexes, nous orientons vers un avocat partenaire spécialisé.
Plateforme indépendante d'accompagnement aux démarches MDPH. Articles sourcés CASF, CNSA, Défenseur des droits.
